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Caracas - Venezuela
19 de Abril 2018 / 03:21 pm
ACUERDO CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIALDE LAS ENFERMEDADES RARAS
Fecha: 08/03/2017

LA ASAMBLEA NACIONAL

DE LA REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

En defensa de la Constitución, la Democracia y los Derechos Humanos

ACUERDO CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL
DE LAS ENFERMEDADES RARAS

CONSIDERANDO

Que el día 28 de febrero, es decretado el “Día Mundial de las Enfermedades Raras” por las Naciones Unidas, como objetivo de concientizar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las graves situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias;

CONSIDERANDO

Que cientos de venezolanos, presentan estas patologías como conocidas como enfermedades raras o poco frecuentes;

CONSIDERANDO

Que las enfermedades raras, son aquellas con baja incidencia, sin embargo hay gran cantidad de personas afectados por este tipo de enfermedades, ya que según la Organización Mundial de la Salud (O.M.S), estima que hay unas siete mil (7.000) enfermedades distintas en este rango de enfermedades, afectando a miles de venezolanos;

 CONSIDERANDO

Que los graves problemas que miles de venezolanos presentan para conseguir diagnósticos precisos, tratamiento y atención médica, justifican la atención inmediata de los poderes públicos nacionales;

 CONSIDERANDO

Que en el país hay pocos programas de investigación en estas patologías poco frecuente o conocidas como enfermedades raras.

 ACUERDA

PRIMERO: Expresar nuestro compromiso y solidaridad en la lucha por conseguir calidad de vida y justicia social a miles de venezolanos que presentan enfermedades poco frecuentes.

SEGUNDO: Exhortar al Ejecutivo Nacional a implementar las medidas y mecanismos urgentes a fin de garantizar el acceso a medicinas y tratamiento.

TERCERO: Comprometernos desde esta Asamblea Nacional a discutir este mismo año mecanismos legislativos y de control que permitan acceso a tratamientos, inclusión social e investigación de las enfermedades poco frecuentes.

CUARTO: Dar publicidad al presente Acuerdo.

Dado, firmado y sellado en el Palacio Federal Legislativo, sede de la Asamblea Nacional de la República Bolivariana de Venezuela, en Caracas a los ocho días del mes de marzo de dos mil diecisiete. Años 206° de la Independencia y 158° de la Federación.

 JULIO ANDRÉS BORGES JUNYENT

Presidente de la Asamblea Nacional

 FREDDY GUEVARA CORTÉZ

Primer Vicepresidente

 DENNIS FERNÁNDEZ SOLORZANO Segunda Vicepresidenta

 JOSÉ IGNACIO GUÉDEZ

Secretario

 JOSÉ LUIS CARTAYA

 Subsecretario

 

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